5 月 16 日 “世界遗传性血管性水肿日” 到来之际，我院公共事业发展部远程医学中心举办了世界遗传性血管性水肿日专题线上讲座。我院过敏反应科联合巩义市人民医院，进行了线上授课及在线答疑。方城县人民医院、西华县人民医院、安阳市第六人民医院等多家县市级医院参与互动交流。
HAE 作为发病率极低的罕见病，公众对其知之甚少，临床中也常存在误诊误治。临床数据显示，我国 HAE 患者诊断率不足 5%，从发病到确诊平均耗时长达 13 年。我院是中国罕见病联盟遗传性血管性水肿规范化建设项目首批单位，近年来致力于该病的早诊早治。除了规范的药物治疗，科学管理成为降低发作风险的关键：规避诱因、定期监测、与专科医生保持密切沟通，量身定制个性化治疗方案，这些举措都能帮助患者更好地与疾病 “和平共处”。此次线上讲座，不仅是知识的科普，更是一次温暖的呼吁，让更多人了解 HAE。（公共事业发展部 李珂）
